중증 난치성 뇌전증 증상 원인 수술 생존율 사망 나이

중증 난치성 뇌전증 증상 원인 수술 생존율 사망 나이

중증 난치성 뇌전증을 앓고 있는 환자들이 겪는 어려움과, 이들에게 필수적인 뇌전증 수술의 필요성에 대해 이야기해볼게요. 뇌전증은 많은 사람들이 알고 있는 질병이지만, 중증 난치성 뇌전증 환자들의 고통은 잘 알려지지 않았죠. 이 환자들이 처한 현실과 의료 시스템의 한계를 짚어보고, 우리가 개선해야 할 점을 생각해 볼까 해요.

 

뇌전증이란

뇌전증은 뇌 신경세포가 비정상적으로 흥분해서 발작이 반복적으로 발생하는 신경계 질환이에요. 발작의 양상과 빈도는 환자마다 다르고, 때로는 발작을 본인이 인식하지 못하는 경우도 있어요. 일반적인 뇌전증 환자의 약 70%는 약물 치료로 발작을 잘 통제할 수 있어요. 그러나 중증 난치성 뇌전증 환자들은 약물로 발작을 통제할 수 없어 큰 신체적, 정신적 고통을 겪죠.

이들은 발작으로 인해 신체적 손상, 화상, 골절 등의 위험에 항상 노출되어 있고, 심지어는 익사나 낙상으로 생명을 잃을 가능성도 있어요. 발작이 자주 일어나는 환자의 경우, 돌연사 확률이 일반인보다 30배나 높아 언제나 생명의 위협을 받고 있죠.

 

중증 난치성 뇌전증 유일한 치료법(뇌전증 수술)

중증 난치성 뇌전증 환자들에게는 뇌전증 수술이 유일한 해결책이에요. 뇌전증 수술은 뇌에서 발작을 일으키는 부위를 절제하거나 자극해서 발작을 억제하는 방식으로 이루어져요. 이를 통해 환자들은 발작 빈도를 크게 줄일 수 있고, 수술을 받은 환자의 사망률은 3분의 1로 줄어들죠.

하지만 수술이 필요한 환자들에게 이 중요한 수술이 충분히 제공되지 않고 있어요. 한국에서는 매년 약 500건 이상의 뇌전증 수술이 필요하지만, 실제로 수술을 받는 환자는 300명 정도에 불과해요. 그 결과로 매년 400명이 넘는 환자들이 필요한 수술을 받지 못하고 목숨을 잃고 있죠.

 

뇌전증 수술의 제약

뇌전증 수술이 어려운 이유는 단순히 환자의 수나 비용 때문만이 아니에요. 이 수술은 전문적인 의료진 팀의 협력이 필수적이에요. 신경과, 소아신경과, 신경외과, 신경심리사 등 다양한 분야의 전문가들이 함께 모여 수술을 준비하고 시행해야 하죠. 수술 시간은 4~6시간 정도 걸리지만, 이를 준비하는 데는 150~200시간이나 소요된다고 해요.

현재 한국에는 뇌전증 수술을 시행할 수 있는 병원이 6곳밖에 없어요. 20년 전에는 16곳이었는데 많이 줄어들었죠. 병원이 줄어든 만큼 수술을 받을 수 있는 환자들의 기회도 줄어들었고, 많은 환자들이 수술 대기 명단에 오르고 있어요. 그 대기 기간 동안에도 환자들은 계속해서 발작을 겪으며 고통받고 있는 상황이에요.

 

뇌전증 환자의 생존율과 사망 나이

뇌전증 환자들의 생존율은 암 환자와 크게 다르지 않아요. 중증 난치성 뇌전증 환자의 10년 생존율은 약 70%로, 암 환자의 67.5%와 비슷하죠. 그런데 뇌전증 환자들의 사망 나이는 매우 젊어요. 뇌전증 환자의 평균 사망 나이는 49세인데, 암 환자의 66.8세나 치매 환자의 84세에 비하면 훨씬 이른 나이에 사망하는 거죠.

특히 돌연사율이 높은 20~30대 환자들의 사망률은 매우 높아요. 이 연령대의 환자들은 치매나 암보다 훨씬 더 높은 비율로 사망하고 있어요. 이런 현실에서 중증 뇌전증 환자들이 적절한 치료를 받지 못하면 생명이 계속 위협받게 되는 거예요.

 

중증 난치성 뇌전증 환자를 위한 개선 방안

이 문제를 해결하기 위한 몇 가지 대책이 있어요.

1. 정부의 정책적 지원 필요

첫째, 정부의 적극적인 정책적 지원이 필수적이에요. 대한뇌전증센터학회는 중증 난치성 뇌전증 환자들을 위한 국가 차원의 치료 센터 지정과 지원이 필요하다고 강조하고 있어요. 일본의 경우처럼 레벨-4 중증 뇌전증 치료센터를 늘리고 이를 체계적으로 관리할 수 있어야 해요. 이렇게 하면 환자들이 필요한 수술을 적시에 받을 수 있죠.

2. 병원의 협조와 의료 인프라 확충

둘째, 병원들의 협조와 의료 인프라 확충이 필요해요. 뇌전증 수술은 다양한 전문가들의 협력이 필요해요. 수술을 위한 의료 인프라를 확충하고, 이를 위한 전문 인력을 더 많이 양성하고 배치해야 해요. 수술 과정에서 시간을 효율적으로 활용할 방법도 찾아야 해요. 이렇게 하면 더 많은 환자들이 신속하게 수술을 받을 수 있을 거예요.

3. 사회적 인식 제고도 필요

셋째, 뇌전증에 대한 사회적 인식을 높여야 해요. 많은 사람들이 여전히 뇌전증에 대해 잘 모르고, 발작을 겪는 환자들을 향한 편견과 두려움이 있어요. 하지만 뇌전증은 적절한 치료와 관리만 이루어진다면 충분히 통제 가능한 질병이에요. 환자들이 사회에서 지원받을 수 있는 환경을 만들기 위해서는, 뇌전증에 대한 교육과 홍보가 많이 필요해요.

 

마무리

중증 난치성 뇌전증 환자들이 적절한 치료를 받을 수 있도록 뇌전증 수술의 확대는 반드시 필요하다고 생각합니다. 현재의 의료 시스템과 제한된 자원으로 인해 많은 환자들이 필요한 치료를 받지 못하고 있는 것이 현실이죠. 그래서 그들의 생명은 계속해서 위협받고 있는 것이고요. 정부의 지원, 병원들의 협력, 그리고 사회적 인식 제고를 통해 중증 난치성 뇌전증 환자들이 더 나은 치료 환경에서 살아갈 수 있도록 우리 모두가 힘을 모아야 하지 않을까 싶네요.